Io non sono la mia stomia - La storia di Silvia
Silvia, 35 anni, ha affrontato l’intervento per il confezionamento di stomia a causa di una rettocolite ulcerosa. Artigiana del legno, vive a Fano e conduce una vita normale. Nella strada verso la riabilitazione ha potuto contare sul supporto di Michele, infermiere dell’AIL che l’ha assistita a casa 7 giorni su 7 e Silvia Moschini, il suo medico di base, molto preparata e sempre presente.
A queste due persone va il suo ringraziamento, oltre che alla sua famiglia. Ecco come Silvia racconta la sua esperienza, per aiutare gli altri a riprendere in mano la propria vita.
Un mese dall'intervento.
Un mese di infinite sfide,
Un mese di dolori,
Un mese dalla fine della sofferenza,
Un mese, un solo mese dall'intervento.
Esattamente il 6 di giugno sono stata operata di Colectomia Totale a causa di una malattia cronica intestinale, la Rettocolite Ulcerosa.
Dopo cinque anni di calvario, tra tentativi su tentativi di approcci terapeutici, sono arrivata a dovermi sottoporre all'intervento.
Mi è stato asportato tutto il colon.
Ricordo ancora che quando il chirurgo mi disse che era ora di intervenire chirurgicamente, mi sentii stordita ma ormai consapevole da qualche tempo che la mia strada sarebbe stata questa in giro di qualche mese perché ero giunta agli sgoccioli.
Il calvario iniziò a febbraio del 2020 per poi scoppiare ancora più forte dall'estate del 2021.
Dovetti iniziare le terapie biologiche e al contempo sostenermi con la nutrizione parenterale e flebo di vitamine, tutti i giorni per 12 ore al dì.
Iniziarono subito ad insorgere complicazioni con l'inizio di queste cure farmacologiche e in giro di pochi mesi mi fu diagnosticata un'altra malattia che intralciava ogni cura possibile per la mia RCU. Fu un calvario veramente pesante durato fino a maggio di quest'anno quando con l'ultimo tentativo con un ennesimo biologico, la terapia fallì.
I medici decisero quindi di sospendere definitivamente qualsiasi terapia e nell'arco di un mese sono stata operata.
Sono affetta da RCU e Ipogammaglobulinemia con deficit selettivo soprattutto di IgA, ove per le IgA non ci sono cure essendo che poche persone di cui ne sono affetti, hanno sintomi forti.
Le immunoglobuline sono deputate nella difesa contro le infezioni.
Essendo io carente di queste Ig, ogni terapia per trattare la mia RCU, andava in contrasto con questo deficit facendo sì che il mio fisico ogni volta sviluppava più infezioni contemporaneamente che richiedevano terapie antibiotiche e questo aggravava continuamente lo stato infiammatorio della RCU.
In pratica ho fatto più antibiotici io in questi anni, che una persona normale in tutta la vita.
L'intervento è stato fatto proprio perché a causa di questo deficit, non poteva essere curato l'intestino e al contempo non riusciva guarire per i costanti trattamenti antibiotici, sono arrivata a fare fino 5 antibiotici contemporaneamente. Insomma, ero davvero uno straccio tra la malattia intestinale e le infinite infezioni con conseguenti antibiotici.
Ora sono qua, viva.
Imparare a gestire la Stomia è stata la cosa "più facile".
La parte più difficile è accettare il proprio corpo diverso e ricostruire la propria vita in base ad esigenze differenti e soprattutto re- imparare quali sono i nuovi limiti.
La cura dello stoma è fondamentale, ci vuole impegno e tempo.
Io utilizzo sacche monouso, le prime due settimane è stato difficile trovare la sacca adatta a causa delle continue infiltrazioni, ma ora ho trovato quella giusta e da quando l'ho trovata, il mio stoma sta meglio ed io di conseguenza.
Ci vuole attenzione, cura, impegno.
Le cambio tre volte al giorno.
A causa del mio deficit immunologico, appena dopo l'intervento, si è ripresentato il fungo ed ora sto assumendo un antimicotico orale e locale.
Le sfide sono tante, ma proprio perché sono un soggetto più esposto ad infezioni, cerco di prendermi cura del mio stoma in modo molto serio senza tralasciare nessun particolare.
Come mi sento?
Da un lato spaventata per oggi e per il futuro per diversi motivi credo più che normali ma che tengo per me e la psicoterapia, dall'altra parte mi sento completamente rinata e soprattutto sollevata perché ero davvero arrivata al capolinea sia fisicamente che psicologicamente.
Dovrò sottopormi ad ulteriore intervento?
Si, tra 6 mesi dovrò sottopormi ad ulteriore intervento.
Mi agita? Si, tantissimo, perché adesso che sto iniziando a capire ed i quadrare questo nuovo stile di vita, so già che tra Qualche mese (massimo nell'arco di un anno) , dovrò ricominciare tutto da zero nel post intervento e stare nuovamente male.
Molti mi dicono di non pensarci ora, ma è impossibile non pensarci, sono interventi grossi e sarei anormale se non ci pensassi.
Due foto di me nel mio nuovo corpo con lo scopo di arrivare anche a chi è nella mia situazione soprattutto e mandare a loro un forte abbraccio e dirgli che la cosa importante è riuscire a trovare il proprio equilibrio mentale, impresa ardua ma assolutamente possibile.
L'intervento va visto come una svolta verso una vita migliore quando le terapie non funzionano adeguatamente.
Una vita diversa, con nuovi ostacoli, ma indubbiamente migliore.
Se anche altri di voi dovranno sottoporsi ad intervento è giusto e normale che abbiate paura, ma guardatela come una svolta positiva per la vostra vita.
A coloro che seguono terapie farmacologiche, abbiate cura di voi stessi, rispettate i vostri limiti, non fatevi abbattere dallo sconforto e soprattutto chiedete un sostegno psicologico se sentite troppo peso; per poter curare il corpo, bisogna anche prendersi cura della testa.
Vi mando un forte abbraccio
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